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miércoles, 5 de noviembre de 2014

Nos unimos otra vez? - Teleton 2014

Como sabrán este 7 y 8 de Noviembre se realizara la Teletón y no puedo dejar pasar la oportunidad de participar aunque sea con un granito en esta hermosa actividad.

Me siento muy comprometida e identificada mas aun al estar viviendo en carne propia lo que viven las miles de mamitas de los niños de la Clínica San Juan de Dios (aquí mi historia), pues créanme no es nada sencillo.
 
María Fe con su primer yeso
María Fe con segundo cambio de yeso, aunque no se ve.

Los últimos 8 meses de vida de mi bebe hemos estado visitando la Clínica San Juan de Dios para tratar su Displasia de cadera. Aunque a ella no llegaron a operarla los gastos fueron moderados y seguiremos gastando pues aun no acaba el tratamiento ni tampoco hemos empezado con las terapias así que ya se imaginaran lo que nos espera. Pero gracias a Dios nosotros tuvimos los medios económicos y también el apoyo de nuestra familia, pero se imaginan aquellos que lamentablemente no cuentan con apoyo o que peor aun no pueden ni costear una consulta, ha de ser terrible.

Si bien la Clínica San Juan de Dios tiene servicio social son muchas las personas que lo requieren, son muchos los gastos y los medios no son suficientes.
 
 
Es por eso que se realiza la Teletón, pongamos una mano en el bolsillo y tratemos de apoyar.
 
Aquí el link sobre las mil formas de donar:
 

Así que mamitas a apoyar, estos pequeños no solo tienen pocos recursos, además también tienen que luchar contra una enfermedad.
 

jueves, 4 de septiembre de 2014

Lo que no sabiamos de la displasia de caderas

¿Que es la displasia de caderas?

Se trata de la pérdida normal de la relación que existe entre la cabeza del fémur y la cavidad de la articulación de la cadera. Esta cabeza es una esfera que va encajada en dicha cavidad de manera perfecta y cuando hay displasia, tiene un movimiento anormal, lo cual hace que golpee el techo que la cubre y poco a poco lo vaya deformando”, explica el ortopedista Iván Carlos Uribe, del Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt.

¿Cuales son los factores de riesgo?
  • Antecedentes familiares de displasia del caderas, o de ligamentos muy flexibles.
  • Que sea mujer, la displasia de cadera es nueve veces más común en las mujeres que en los hombres.
  • Ser primogénito.
  • Posición de nalgas durante el embarazo, en la cual los glúteos del bebé están abajo.
  • Gran peso al nacer.  
  • Es mas frecuente en la cadera izquierda que en la derecha

¿Como se diagnostica?

El neonatólogo es quien se da cuenta de esta anomalía al explorar al recién nacido al momento del nacimiento, cuando le practica las maniobras de Ortolani y Barlow. Estas maniobras consisten en una serie de movimientos que, realizan con el niño estando boca arriba y lo más relajado posible, se flexionan y abren con delicadeza las piernas del recién nacido para comprobar si la articulación es correcta. Se hace primero en una cadera y luego en la otra. La maniobra de Ortolani permite comprobar si hay luxación realizando rotaciones de la articulación, mientras que la maniobra de Barlow permite comprobar si hay posibilidad de que se pueda producir una luxación. La mitad de los casos de displasia de cadera se detectan en el período neonatal gracias a estas maniobras. 


El pediatra también puede observar que la forma de los pliegues de la pierna del bebé es asimétrica. Es un signo menos preciso, pero que puede hacer sospechar de una displasia de cadera. A partir de los tres meses del bebé, las maniobras son prácticamente negativas en todos los casos, por lo que se recurre a la observación de la asimetría de pliegues o al acortamiento de una de las extremidades para determinarla.

Si hay sospecha de displasia se pueden usar rayos X o ultrasonido para hacer el diagnostico final.  Tu pediatra te recomendara que visites a un doctor ortopédico o traumatologo (yo visite a un traumatologo), quien calculara los ángulos de la displasia o luxación  y determinara el tratamiento apropiado.

¿Cual es el tratamiento?

El tratamiento de la displasia de caderas consistirá de usar un Pañal Ortopédico, o un Arnés de Pavlik, o una Férula de Aros tambien llamado Ferula Frejka, o en ciertos casos un yeso (como mi bebe).  El propósito de los aparatos es mantener las piernas del bebe abiertas para que se desarrollen los huesos de la cadera correctamente y prevenir que en un futuro se salgan las caderas de las cavidades del hueso.  Tu ortopedista o traumatologo decidirá el mejor tratamiento a seguir tomando en cuenta la severidad de la displasia y la edad de tu bebe.
Ferula Frejka

Arnes de Pavlik



Pañal ortopedico

¿Puedo esperar para hacerle el tratamiento?

No!  El tratamiento debe ser lo mas pronto posible, mientras mas chiquitos, mejor.  Los huesos de los bebes todavía son cartílago y la cavidad de la cadera no se han formado completamente.  Los bebes pueden recuperarse de esta condición al 100% si son tratados antes de los 6 meses de edad.  Después de los 6 meses los porcentajes bajan hasta al 1er año.  Después del año la única solución es cirugía y meses de estar enyesados.




El dia que la displasia cambio nuestras vidas




Despues de colocarle el yeso, su carita no era la misma

 El dia lunes nos despertamos temprano, fuimos con todos los examenes requeridos por el doctor, estaba tan ida que ni pregunte porque me estaban pidiendo ELECTROCARDIOGRAMA y PLACAS PULMONARES, para variar yo!.
Entramos a consulta con el doctor y afinamos detalles del procedimiento, el doctor nos reviso y nos mando a consulta en otras especialidades, en pediatria y en neumologia, otra vez ni pregunte porque.

Hicimos todito con mi mami y mi cuasi-suegra, mi querido cuasi-esposo estaba trabajando en Huancayo, terminamos de hacer todo a eso de las 4pm, fuimos la ultima programacion del dia. Hasta yo misma estoy sorprendida de lo rapido que me movi para hacer todo eso. La enfermera me dio una lista de todo aquello que tenia q traer, ademas de algunas recomendaciones, la peor de ellas no darle teta a mi hija por lo menos 6 horas antes del procedimiento, pobre mi niña! ella vive pegada al pecho!

Esa misma noche me fue dificil dormir, pensaba que era la ultima noche que iba a tener a mi nena sin yeso, en que no soportaria estar asi por TRES MESES. Es que ella es tan movida que no aguantaria, ya estaba gateando y todo su desarrollo se retrasaria... SIMPLEMENTE NO AGUANTARIAMOS TRES MESES.

Ese dia me desperte temprano, mientras Maria Fe dormia me fijaba en tener todo listo. Llegamos a las 7am a la clinica, a las 8:10am nos llevaron al segundo piso. Para mi sorpresa Maria Fe se la paso durmiendo todo el rato, pero no la podia cargar ya que al olerme, al sentirme iba a querer tomar teta e iba a estar muy inquieta y ni ella ni yo podriamos con eso, por eso mi mama la tuvo cargada todo el rato.

A las 9:30 nos llamaron, entre con mi hija a sala, ahi me pidieron quitarle todo aquello de las piernas y dejarle un pañal, al salir me di la vuelta y vi que estaban anestesiando a mi hija!!!! me queria morir, no pense que seria asi, pero tonta yo debi de sospecharlo, era obvio que la dormirian sino como le pondrian el yeso. Sali y comenze a llorar, lo debi de sospechar, estaba tan fuera de mi que ni pense en eso, pero y si se pasaban de la anestesia? Y si no despertaba? no se porque exageraba, no se porque pensaba en lo peor, total era algo simple no? Estuve afuera de la sala de operaciones con mi mama, mi cuasi-suegra, mi abuela, una tia y prima.

Estaba ansiosa caminando de un lado a otro, pensando en que al llegar a casa toda nuestra rutina cambiaria, mis pensamientos se nublaron por el,dolor de mis pechos me dolian a montones estaban duros, sentia que la leche salia, sentia que mi hija me pedia a gritos.

Escuchaba llorar a un nene, como se escuchaba lejos no podia distinguir hasta que el llanto se fue acercando y me llamaron, era mi Maria Fe en una camilla llorando, mi pobre hija estaba con carita de susto. Me acerque a recogerla, me empujo y me golpeo, mis lagrimas cayeron por mi rostro, senti que me reclamaba, senti que me decia "PORQUE ESTOY ASI, MAMI PORQUE DEJASTE QUE ME HICIERAN ESO"

Al cargarla sentia que pesaba casi el doble, no sabia ni como cargarla, ni como llevarla, no podia calmar su llanto. Mis demas acompañantes me dieron el alcanze, me ayudaron a sentarme y a tratar de darle el pecho. Fue super incomodo, la pobre mamo muy hambrienta, me miraba con sus ojitos lagrimosos, podia sentir que no estaba feliz, que estaba incomoda.

Todo esto es por su bien, no sabemos por cuanto tiempo pero lo superaremos como todo aquello que nos ha pasado. Solo espero ser mas o igual de fuerte que ella.
Dia 1: Maria Fe con yeso


Diagnosticos encontrados

Muchas veces he experimentado el miedo a lo desconocido y a la incertidumbre. Desde que soy mama ese miedo no lo siento por mi, sino por otras personas, el instinto de mama me ha vuelto asi.
Maria Fe tenia 4 meses fuimos a su control mensual, su pediatra al revisarla me dijo que mi niña tenia los musculos flacidos y que para descartar cualquier mal mejor consulte con un medico fisico, como en el seguro no hay especilista en bebes busque en un particular. 

asi se detecta la hiperlaxitud
En esa transicion viaje a Huancayo a ver a la familia de mi cuasi-esposo, y mi niña empezo a resfriarse asi que mi cuasi-suegra me llevo a ver un pediatra (muy bueno para que), le hizo una revision completita y me dijo que Maria Fe tenia los musculos elasticos (hiperlaxitud) y que para descartar la gravedad visite a un medico fisico. Debo confesar que aveces como mama primerizas tendemos a pecar de exageradas o de relajadas... Yo peque de relajada.

Al llegar a Lima me dedique a buscar un buen medico fisico, de preferencia recomendado, hasta que me dijeron que mejor fuera a la Clinica San Juan de Dios, y asi lo hice. 

Fui con mi mama , a ver una medico fisico en la clinica, la cual al revisar a Maria Fe descarto todos los diagnosticos anteriores, cuando la doctora le reviso la cadera a mi niña me dijo que no estaba abriendo bien las piernas, no sabia si era porque mi hija no se dejaba (para variar)o porque en realidad no podia, asi que me mando a sacar unas placas a la cadera, para descartar dice!
Ferula Frejka
Saque las placas y pedi una segunda cita con la doctora. Reviso las placas y me dijo que mi hija tenia DISPLASIA DE CADERA (nunca habia escuchado de eso), me explico como era el asunto y me dijo que Maria Fe tenia que usar una ferula frejka (estuve a un paso de comprarla) por tres meses, solo en las noches y que ademas tenia que ir a terapia (Maria Fe tenia 6 meses). TREMENDO DESLIZ DE LA DOCTORA, ya que segun lei solo se usa la ferula frejka hasta los 6 meses y Maria Fe ya tenia 6 meses!!!!!
Le conte lo sucedido a mi cuasi-suegra y me dijo que mejor escucharamos una segunda opinion, asi que vino a Lima y me llevo a ver otro doctor (traumatologo algo carito y bueno en su campo) que ya habia operado a su sobrina y estaba viendo a su sobrina nieta (contemporanea a Maria Fe). 

Fuimos al consultorio de este doctor, que tambien trabaja en la Clinica San Juan de Dios, en la recepcion habian varios bebes con problemas en las caderas y en las piernas !eran mas pequeños que Maria Fe! y varios de ellos operados, yo solo queria salir de ahi! Cuando el doctor rebiso las placas y a Maria Fe nos dijo que verdaderamente mi niña tenia DISPLASIA DE CADERAS, pero que la ferula no la iba a ayudar sino que habia que colocarle YESO!, cuando dijo eso, me puse en automatico, vesti a Maria Fe mientras explicaba a mi cuasi-suegra que es lo que teniamos que hacer y como proceder, yo simulaba escuchar hasta prehuntaba, pero no recuerdo que se dijo, solo queria meter a mi hija a una burbuja. Pero mi cuasi-suegra me explico como era, pues una sobrina de ella habia padecido algo parecido, pero creo que nadie queria pensar que seria asi.
Lo pensamos mucho, incluso con mi mama y mi cuasi-suegra pensamos en buscar otra opinion, pero que mejor opinion que la de este doctor, pensamos incluso en no colocarle el yeso, pero si no lo haciamos mi niña podria ser intervenida quirurjicamente o hasta podria quedar cojita. El tiempo no podia pasar.
Lamentablemente durante este proceso mi cuasi-esposo tuvo que ir a trabajar a provincias, fue dificil porque fisicamente estabamos separados, al final ambos decidimos que lo mejor era ponerle el yeso.
No estoy en contra de esto, pero mi hija es super activa, ya gatea!!!! no podia imaginar nuestras vidas viendola a ella en cama con yeso, NO PODIA Y NO PUEDO.


DLB
Dios los bendiga!